책소개
이 세상엔 과연 기적 같은 일이 일어날까?
『아름다운 아이』는 선천적 안면기형으로 태어난 열 살 소년 어거스트 풀먼이 처음으로 학교에 들어간 뒤 벌어지는 일 년 동안의 일을 다루고 있다. 작가는 어거스트가 안면기형이라는 자신의 장애, 얼굴만 보고 사람을 평가하는 사람들의 편견...
이 책「아름다운 아이」는 안면기형으로 태어나 주변 사람들에게 따돌림을 받고, 또는 관 심을 받으며 성장하는 주인공 ‘어거스트 August’와 그의 친구들인 ‘서머 Summer’, ‘잭 Jack’, 그리고 그의 누나인 ‘올리비아 Olivia’와 그녀의 친구들 ‘저스틴 Justin’, ‘미란다 Miranda’의 이야기이다.
어거스트 풀먼 (August Pullman)은 5번 염색체에 있는 TCOF1 유전자의 ‘상염색체 열성 유전’ 돌연변이로 인한 ‘하아안면이골증’과 ‘골덴하르 증후군’의 증상인 반안면 왜소증 등의 증상 때문에 얼굴이 안면기형으로 태어났다. 오기(어기 Auggie, 어거스트의 애칭. 책에서는 오기라고 나오고 영화에서는 어기라고 나온다.)의 가장 친한 친구로는 크리스토퍼, 재커리, 그리고 알렉스가 있다.
주인공인 어기는 "하악 안면 이골증"이라는 희귀한 안면기형장애를 가진 10세 소년이다. 이 작은 소년은 일상생활을 하기 위해 무려 27회에 달하는 수술을 받고 이겨냈다. 홈스쿨링을 받던 그는 5학년에 들어서면서 가족들의 권유와 응원으로 처음으로 중학교에 등교하게 된다. 하지만 그의 끔찍한 외모 때문에 어기는 학교에서 따돌림을 비롯한 많은 어려움을 겪지만 결국 강한 의지와 긍정적인 마음가짐으로 이겨낸다. 이 책은 다양성과 인간적인 이해, 포용을 강조하여 사회적 편견을 극복하고 긍정적인 변화를 이끌어내는 메시지를 전달하고 있다. 특히 장애에 대한 이해와 인식을 독자들에게 다시 한 번 크게 일깨워 주었다.
“만일 요술램프를 찾아서 한 가지 소원을 빌 기회가 생긴다면, 아무도 주목하지 않는 평범한 얼굴을 갖게 해달라고 빌겠다. 길거리에서 나를 보자마자 얼굴을 획 돌려버리는 사람들이 없게 해 달라고. 내 생각은 이렇다. 내가 평범하지 않은 이유는 단 하나. 아무도 나를 평범하게 보지 않기 때문이다”(p.8)
만약 내가 한번 보면 충격을 주는 기형을 가진 장애인이라면 과연 행복하게 살 수 있을까?
아름다운 아이(Wonder) 독서감상문
아름다운 아이 - R. J. 팔라시오 (영화 원더) 독후감
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